Hari Hemofilia Sedunia 17 April: Tingkatkan Akses yang Adil untuk Semua Pasien Penyakit Langka Ini

designsuperstars.net, Jakarta – Hari Hemofilia Sedunia yang diperingati setiap tanggal 17 April merupakan hari yang didedikasikan untuk meningkatkan kesadaran terhadap hemofilia dan mendukung pasien di seluruh dunia.

Tujuan dari peringatan ini adalah untuk membantu pasien memiliki masa depan yang lebih baik dengan meningkatkan kesadaran dan dukungan terhadap kondisi mereka.

Menurut National Today, hemofilia adalah suatu kondisi langka di mana darah tidak dapat membeku dengan baik karena kurangnya protein pembekuan.

Hari Hemofilia Sedunia bertujuan untuk meningkatkan diagnosis dan memperluas akses terhadap pengobatan spesialis bagi orang-orang dengan gangguan perdarahan.

Tujuan hari ini adalah untuk menyatukan orang-orang di seluruh dunia dalam solidaritas dan dukungan. Tema Hari Hemofilia Sedunia 2024

Tema Hari Hemofilia Sedunia tahun ini adalah ‘Akses yang setara untuk semua: mengenali semua gangguan pendarahan’.

Menurut Hindustan Times, inilah saatnya bagi mereka yang menderita kelainan pembekuan darah keturunan apa pun untuk mendapatkan dukungan, sumber daya, dan perawatan medis yang mereka perlukan.

Semua ini dapat membantu penderita hemofilia menjalani kehidupan yang utuh dan memuaskan tanpa keterbatasan kondisinya. Sejarah Hari Hemofilia Sedunia

Meskipun hemofilia belum dapat disembuhkan, penyakit ini dapat dikendalikan dengan pemberian faktor pembekuan secara teratur untuk mengurangi episode perdarahan spontan.

Hari Hemofilia Sedunia ditetapkan oleh Federasi Haemofilia Dunia pada tahun 1989, dan tanggal 17 April dipilih untuk memperingati hari ulang tahun pendiri organisasi tersebut, Frank Schnabel.

Tujuan dari hari ini adalah untuk meningkatkan kesadaran akan penyakit ini dan gangguan pendarahan lainnya serta untuk menggalang dana bagi masyarakat yang tidak mampu membayar pengobatan.

Melihat kembali sejarah, hemofilia pertama kali dikenali pada abad ke-10 ketika Dr. Abulcasis mulai memperhatikan individu, terutama pria, yang mengalami pendarahan hebat setelah mengalami luka ringan. Pada saat itu, kemajuan penelitian penyakit terhambat oleh keterbatasan teknologi.

Secara historis, banyak anggota keluarga kerajaan Eropa yang diduga menderita hemofilia. Mereka sering kali diobati dengan aspirin, yang secara tidak sengaja memperburuk kondisi mereka karena efek aspirin yang mengencerkan darah.

Pada tahun 1803 Dr. John Conrad Otto dari Philadelphia mengambil langkah lebih lanjut dalam studi penyakit ini. Menurut National Today, ia menemukan bahwa hemofilia adalah kelainan genetik yang diturunkan dari ibu yang sehat kepada anak laki-lakinya, suatu kondisi yang kemudian ia beri nama “pseudohemofilia.”    

Erik von Willebrand, seorang dokter Finlandia, membuat terobosan besar pada tahun 1926 dengan tulisannya.

Dalam makalahnya, ia menggambarkan “pseudohemofilia” sebagai kelainan pendarahan yang menyerang pria dan wanita secara setara, dan kemudian dinamai penyakit von Willebrand untuk menghormatinya.

Pada tahun 1957, Inga Marie Nilsson dan rekannya di Rumah Sakit Universitas Malmö di Swedia menemukan bahwa penyakit ini disebabkan oleh rendahnya atau tidak mencukupinya tingkat faktor von Willebrand.

Sedangkan sejak tahun 1937, hemofilia diklasifikasikan menjadi dua kategori utama, A dan B.   

Hari Hemofilia Sedunia merupakan momen penting untuk mengingatkan masyarakat bahwa penyakit genetik langka ini dapat memberikan dampak yang sangat besar bagi penderitanya.

Hemofilia dapat menyebabkan masalah tulang, nyeri sendi, pembengkakan, dan pendarahan internal. Kasus yang tidak terdiagnosis bahkan bisa berakibat fatal.

“Meskipun hemofilia A/B diobati dengan suplementasi faktor dan terapi gen, penderita hemofilia menderita berbagai penyakit penyerta, termasuk nyeri sendi, tulang, peradangan, pendarahan internal, serta pendarahan berlebihan akibat cedera ringan,” kata Certified Genetic Counselor II di Perbarui Perawatan Kesehatan, Ph.D. Dipanjana Datta, mengutip Hindustan Times.

“Jika hemofilia ringan tidak terdiagnosis, pembedahan atau kecelakaan bisa berujung pada kematian. Oleh karena itu, diagnosis penyakit ini sangat penting,” tambahnya.